Usia remaja biasanya penuh warna, seperti yang kalian alami saat ini. Gelak tawa, senyum ceria karena bahagia, kesedihan dan tangis biasa menghiasi keseharian mereka. Namun tidak bagi remaja 14 tahun yang memiliki nama Hayley Harbottle ini. Gadis ini mengidap kondisi kelainan genetik langka yang membuat wajahnya lumpuh. Artinya, Hayley tak mampu tersenyum, tertawa, menangis atau bahkan cemberut. Begitu menyiksa jika kita sendiri yang mengalaminya bukan?
Sang ibu mengungkapkan kondisi sang putri yang tidak biasa ini. Ia berkata bahwa Hayley memiliki kehidupan yang tidak mudah. Orang berpikir ia adalah seorang pemurung. Adalah sebuah anugerah bagi ibunya ini saat bisa melihat Hayley tersenyum sehari saja.
Menurut diagnosis dokter, Hayley tidak mempunyai saraf vital yang penting untuk membentuk ekspresi wajah.
Ibu Hayley yang bernama Jane menuturkan, anak gadisnya telah berusaha belajar berbicara, namun sebagian besar komunikasi harus dilakukan melalui komputer. Anda bisa mengetahui kapan ia merasa senang melalui matanya. Tetapi tidak sama jika Anda melihatnya tersenyum pada Anda.
Meski memiliki kekurangan, kedua orangtuanya memperlakukan Hayley sebagai remaja kebanyakan. Sebagai remaja, Hayley ternyata memiliki idola sendiri, bintang 'X Factor' Joe McElderry, yang akhirnya berhasil mendapat CD dengan tanda tangan. Hayley pun memiliki hobi berenang.
Kelainan ini mulai dirasakan usai Hayley lahir, sebab sang buah hati tak merespon. Sebulan setelah lahir, Hayley ditemukan mengidap Sindroma Moebius. Kelainan genetika ini hanya diidap sekitar 200 orang Inggris. Penderitanya lahir tanpa saraf kranial keenam dan ketujuh, yang mengontrol ekspresi wajah, memungkinkan mata berkedip, memutar mata dan tersenyum. Sindroma juga menyebabkan penderitanya mengalami gangguan mengunyah, pendengaran, tidak memiliki tungkai dan selalu mengeluarkan air liur. Hingga kini, dunia medis belum menemukan penyembuhnya.
Saat kecil, Hayley harus tidur dengan mata terbuka. Meski tak ada jaminan berhasil, ahli bedah berharap dapat megoperasi wajahnya agar dapat memungkinkan beberapa gerakan. Namun Hayley sendiri berusaha hidup normal setiap hari walau dengan kondisi yang seperti itu. Begitulah keseharian yang dilewatinya. Tanpa senyuman dan tangisan.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar